Udfordringer og løsninger for patienter med sjældne sygdomme

Læger og forskere med ekspertise i sjældne sygdomme kommer med bud på forbedringer af den nationale strategi for sjældne sygdomme, der sidst blev opdateret i 2014.

Hvordan kan man bedst justere strategien, så den passer til de eksisterende behov?

Deltagerne i rundbordssamtalen er:

Niels Illum, overlæge på børneafdelingen på Odense Universitetshospital
Lise Alexandersen, bestyrelsesmedlem for PKU-foreningen
Thomas Krog, politisk chef for Muskelsvandfonden
Malene Bøgehus Rasmussen, afdelingslæge ved Nationalt Genom Center

Maya Damgaard Larsen, manager hos Carelink Gruppen, Analyse og Udvikling
Charlotte Brasch Andersen, genomfortolker ved Odense Universitetshospital
Karina Helboe, Landsforeningsformand for Dansk Forening for Tuberøs Sclerose
Kristian Lund, chefredaktør Medicinske Tidsskrifter

Martin Ankerstjerne er moderator

Produceret af SundhedsTV og Medicinske Tidsskrifter 
Sponsoreret af Alexion

Mødet blev afholdt d. 25.11.2024